Olen kirjoittanut tämän tekstin varmaan neljä kertaa. Välillä lyhyeänä, välillä pitkänä ja välillä hyvin henkilökohtaisena. Nyt yritän viidennen ja viimeisen kerran. Kirjoittaminen tuntuu haastavalta koska edellinen kirjoitus samasta aiheesta (täällä) on koko blogin suosituin teksti ja nousee ensimmäiseksi hakutulokseksi kun ihminen yön pimeinä tunteina kysyy googlelta ”erityisherkkä vai neuroepätyypillinen”. (Tästä sivuhuomiona, että neuromoninaisuus on suositeltavampi sana, joka ei turhaan vie ajatuksia ominaisuuksien vertailemiseen kielteisessä mielessä. Olemme kaikki omanlaisiamme, ja sellaista yksilöä ei liene olemassakaan jossa ei joitakin kirjon piirteitä, tai muuten keskiarvosta poikkeavia piirteitä olisi.)
Voi kuinka monta kertaa minäkin olen tuon edellä mainitun kysymyksen esittänyt: kirjoille, googlelle, podcasteille, puolisolle. Kuten monella muullakin yleensä kotidiagnoosin kohteena olen ollut minä itse tai oma lapsi. Ja tässä kohdassa puhun kotidiagnoosista myönteisessä mielessä. Liian pitkälle menevä keittiöneuropsykologia voi käydä haitalliseksi, mutta tiettyyn rajaan asti on ainoastaan luonnollista, että ihmiset hakevat tietoa ja selityksiä. Jos ei ensin ole hyvin muotoiltua kysymystä, tuskin vastaustakaan lähtee etsimään.
Tähän liittyen tahtoisin nostaa esiin seuraavan ajatuksen. Minusta jokaisen, joka tunnistaa itsessään/läheisessään erityisherkkyyttä kannattaisi ihan uteliaisuudesta samalla penkoa esiin myös internetin avoimet nepsytestit. Arvelen, että moni itsensä erityisherkäksi mieltävä löytää itsestään myös paljon nepsypiirteitä. Ovathan ilmiöt niin lähellä toisiaan, että lienee harvinaista olla erityisherkkä olematta samalla jonkinverran nepsypiirteinen. Nepsypiirteinen on hyvä työkalukäsite tilanteessa, jossa on piirteitä, mutta ei ainakaan vielä selvyyttä. Kaikilla ei ole edes tarvetta saada selvyyttä. Erityisherkän nepsypiirteisyys ei tarkoita, että ihminen silti olisi neuropsykiatrisesti diagnosoitavissa tai että diagnoosiprosessiin olisi tarvetta. Tarkoitan vain, että tätä asiaa voi olla kiinnostavaa miettiä. On hyvä huomioida, että moni neurokirjon diagnoosin myöhemmin saanut ihminen on ollut se asioita googlaava itseään ”vain hyvin herkkänä” pitävä tyyppi.
Koen velvollisuudekseni nostaa tätä asiaa esiin, koska joskus harvoin käy myös niin, että selkeät nepsypiirteet kääritään erityisherkkyyden pakettiin, ikään kuin olisi jotenkin hyväksyttävämpää olla erityisherkkä neurotyypillinen kuin kirjolla. Tätä toi esiin eräs lasten kanssa työskentelevä instagramseuraajani ja sai minut mietteliääksi. Ennakkoluulot neurokirjon diagnooseihin liittyen elävät vahvoina edelleen ja joskus voi tuntua turvallisemmalta tarttua erityisherkkyyden käsitteeseen kuin lähteä tutkimaan syvemmältä. En tarkoita että olisi mitään väärää siinä, että tutkii asioita erityisherkkyyden kautta. Mutta mieli kannattaa pitää avoimena. Me olemme kaikki omanlaisiamme ja hyviä niin, riippumatta siitä mikä kaikki meissä aiheuttaa keskiverrosta poikkeavat toiminta- tai reagointitavat.
Erityisherkkyys on näistä ominaisuuksista yleisin, jopa 15-20% esiintyvyydellään. Mutta neurokirjolla oleminen on sekin yleistä: Adhd:n esiintyvyys on 6-18 vuotiailla 3,6-7,2 %. Autismisäätiön arvion mukaan 1,5 % ihmisistä on autismikirjolla, joukossa on paljon diagnosoimattomia. Ja tottakai erityisherkkä on lisäksi toisinaan myös neurokirjolla.
Nykytiedon valossa erityisherkkyys ja neurokirjo ovat eri asioita, vaikka tästä muunkinlaisia mielipiteitä esitetään. Erityisherkällä on siis voimakkaasti reagoiva hermosto, mutta ”neurotyypilliset aivot”. Mutta tutkimustietokin voi päivittyä tulevaisuudessa. Toivon, että ympäristömme muuttuu kokoajan ymmärtävämmäksi kaikenlaista erityisyyttä kohtaan. Meidän yhteiskunnassamme lasten kohdalla juuri nyt iso haaste on se, että tutkimuksia ja nk. erityistä tukea tarjotaan vain voimakkaimmin reagoiville. Niin erityisherkkien kuin lähinnä kotona oirelevien nepsypiirteisten tuki on hyvin paljon kotien ja kohdalle osuvien tiedostavien ammattilaisten vastuulla. Olen jutellut monien perheiden kanssa, jotka ovat venyttäneet aikataulunsa ja jaksamisensa äärirajoille tarjotakseen oireilevalle lapselle palautumista, lyhyitä hoito-/koulupäiviä ja tasaista arkea. Harrastukset, kyläilyt ja yhteiset puuhat karsitaan minimiin ja illat voivat kulua pitkälti lapsen palautumisen varmistamisen ja tunnesäätelyn parissa. Perheen työn ansiosta lapsi jaksaa sinnitellä päiväkoti- tai kouluarjessa… ja samalla jää näkymättömäksi ja ilman tukitoimia.
Monen mummo, ystävä, lääkäri tai terveydenhoitaja (jotka saattavat nähdä vain tämän perjäävän puolen lapsesta) on sanonut, että ei diagnooseja tarvita mihinkään. Koulussakin yleinen tuki kuuluu jokaiselle. Ajatus tutkimusten tai tehokkaiden tukitoimien tarpeettomuudesta voi nousta resurssipulasta, ennakkoluuloista tai suojeluntarpeesta ja hyvää tarkoittavasta ratkaisukeskeisestä mentaliteetista, jossa tärkeämpää on löytää hyvät toimintatavat arkeen kuin oikea nimi ongelmalle.
Se onkin tosi tärkeää, ehkä tärkeintä, mutta herkkien ja neurokirjon ihmisten itsensä kokemusmaailmassa sillä ennen pitkää löytyvällä oikealla nimellä voi olla lopulta mullistava vaikutus. Jos on kamppaillut sen kanssa, ettei koskaan jaksa, osaa tai ehdi sitä mitä odotetaan tai että ei solahda porukoihin luontevasti tai onnistu luomaan ystävyyssuhteita voi olla, että huonommuuden kokemus loppuu vasta kun saa oikean käsitteen selitykseksi. Toivottavasti kuitenkin siihen. Joillekin se käsite on herkkyys, joillekin jotakin muuta. Usein ymmärrys täydentyy uusilla käsitteillä ja nimillä vuosien mittaan.
Ps. Niin. Se eräs erityisherkkä, josta kerroin edellisen tekstini lopussa. Hän on sittenkin hitaasti jatkanut tutkimuksia hahmotettuaan yhä selkeämmin miten tietyt haasteet ovat nousseet aina uudelleen esiin elämän eri vaiheissa, vaikuttaen elämänkulkuun monin tavoin. Tuo tyyppi olen minä. Erityisherkkä, jolle lääkärit ovat suositelleet nepsytutkimuksia, mutta jolla on vienyt kaksi vuotta aikaa etsiä tarvittavia papereita ja hävetä sitä, että tämä on kuulemma nyt muotia. Asia etenee hitaasti, eikä lainkaan varmasti. Selvää on kuitenkin, että minun hermostoni, kuormittumisensietokykyni ja aistikokemukseni, eivät edusta sitä keskivertoa, jolle yhteiskunta on suunniteltu. Olen iloinen, että minulla on nyt kaksi käsitettä jotka tuntuvat omilta: erityisherkkä ja nepsypiirteinen. Myöhemmin käsitteitä saattaa olla muitakin, mutta siihen asti mennään näillä hyvillä, toimivilla kotidiagnooseilla.
avainsanat: neuromoninainen, erityisherkkä, erityisherkkyys, neurokirjo, neuroepätyypillinen, herkkyys, herkkä